À cause de leurs troubles de mémoire, de leurs difficultés à s’orienter dans le temps ou dans l’espace, de leurs oublis « beaucoup de gens pensent que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont folles », confie Véronique Chabernaud la conceptrice du train, également médecin. Elle tient à préciser : « Il ne s’agit pas d’une maladie psychiatrique mais neurologique ». Autrement dit, une pathologie qui affecte le cerveau.
Pour chasser cette idée fausse, le train Alzheimer a débuté son périple à la gare de l’Est à Paris le 7 septembre 2010. Pendant 12 jours il sillonne l’Hexagone et fera escale à Nice le 14 septembre. Ce train a une portée pédagogique dont l’objectif est de « mieux faire comprendre ce qu’est la maladie, de lever des idées fausses, des tabous et des mécompréhensions », explique Véronique Chabernaud. Il est également destiné à faire connaître les différents moyens de prises en charge tant sur le plan médicamenteux que sur les aides thérapeutiques non médicamenteuses. Mais aussi par le biais d’aides à domicile, juridiques, sociales, etc. La SNCF, à l’origine de ce projet, s’est associée à de nombreux partenaires comme France Télévisions.
De quoi est composé ce train ?
Dans le premier wagon, « on explique ce qu’est la maladie, ses symptômes pour que les gens aient des points d’alerte » à travers des photos, des vidéos ou des textes. Un autre wagon est consacré aux proches des patients, qui ont besoin d’être formés et de ménager leur santé. Souffrant de stress, de déprime et d’épuisement, ces derniers sont considérés comme les « deuxièmes victimes » de la maladie. Actuellement, 60% des malades vivent à leur domicile à la charge de leur entourage. Pour subvenir à ses besoins, le proche du patient lui consacre de 7 à 17,5 heures par jour. Grâce au plan Alzheimer 2008-2012, depuis quelques mois les aidants peuvent bénéficier de deux journées de formation gratuite. D’autres voitures du train sont dédiées à la prévention de la maladie, pour éviter ou limiter les risques de la contracter. De grandes voies de recherche sont également exposées « que ce soit au niveau des traitements, de la compréhension de la maladie, de l’environnement, de la génétique, de la technologie ». À cela s’ajoutent des conférences données par des professeurs en médecine et par des membres d’associations. Ainsi, les visiteurs pourront poser leurs questions.
On compte à ce jour 800 000 patients souffrant de cette pathologie dégénérative, ce qui constitue une source d’inquiétude pour leurs proches. « Il n’existe absolument pas de traitement curatif mais symptomatiques qui permettent d’améliorer et de retarder les symptômes », rappelle Véronique Chabernaud. Le train achèvera sa tournée le 21 septembre 2010 à Paris gare du Nord, date de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer.
