Le Centre Hospitalier Universitaire de Nice a récemment annoncé le lancement de son Entrepôt de Données de Santé (EDS), destiné à collecter et centraliser les données médicales des patients. L’objectif est de développer la recherche et l’innovation en santé sur le territoire azuréen. Ce projet soulève une question centrale : les données personnelles sont-elles réellement protégées une fois intégrées dans l’EDS ? On vous explique.
Concrètement, un Entrepôt de Données de Santé est un dispositif numérique sécurisé qui permet de collecter, centraliser et conserver les données produites dans le cadre du soin : démographie, parcours du patient, traitements administrés, examens pratiqués, résultats…
L’objectif affiché par le CHU de Nice est d’améliorer la prise en charge des patients, d’éclairer les politiques publiques de santé, et de structurer une recherche médicale d’excellence, notamment en lien avec l’Université Côte d’Azur et Aix-Marseille Université.
La pseudonymisation, à nuancer avec l’anonymisation
Sur le plan de la confidentialité, le CHU de Nice précise que les données intégrées dans l’entrepôt sont « pseudonymisées ». Une donnée pseudonymisée est une donnée personnelle à laquelle les identifiants directs, comme le nom ou le numéro de sécurité sociale, ont été retirés et remplacés par un code ou un identifiant aléatoire.
Contrairement à une donnée réellement anonymisée, qui ne permettrait plus jamais de remonter jusqu’à l’individu concerné, une donnée pseudonymisée reste réidentifiable. Il faut simplement disposer de la clé de correspondance entre le code et l’identité réelle du patient.
Le CHU affirme toutefois encadrer strictement ce dispositif : « L’EDS est déployé dans le strict respect du cadre réglementaire en vigueur, notamment du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) européen et du référentiel EDS de la CNIL. Sa mise en œuvre s’inscrit dans la mission d’intérêt public de l’établissement public de santé. »
Quels droits pour les patients ?
Face à ce risque de réidentification, les patients conservent plusieurs leviers de contrôle. Ils peuvent s’opposer à tout moment à l’accès à leurs informations, sous réserve d’un motif légitime, et disposent également d’un droit de rectification ainsi que d’un droit à la limitation du traitement de leurs données.
Pour exercer ces droits, ou pour toute autre question relative au sujet, les patients peuvent contacter le délégué à la protection des données du CHU, par voie :
- électronique, à l’adresse e-mail suivante : dpo.eds@chu-nice.fr
- postale, à l’adresse suivante : Centre Hospitalier Universitaire de Nice – Hôpital de l’Archet 2 – DTNIB – 151, route Saint-Antoine de Ginestière – CS 23079 – 06202 Nice Cedex 3
Il suffit de joindre un justificatif d’identité à la demande. En cas de désaccord persistant, une réclamation peut être adressée directement à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).
Vers un partage à l’échelle régionale
Ce lancement niçois n’est qu’une première étape. Les données de l’EDS Méditerranée pourront rapidement être partagées avec celles du Centre Antoine Lacassagne et de la Fondation Lenval, via des plateformes certifiées hébergeurs de données de santé. À plus grande échelle, le projet ambitionne de s’étendre à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille et à l’Institut Paoli-Calmettes, dans une logique de recherche à l’échelle de la région PACA.
Pour Rodolphe Bourret, directeur général du CHU de Nice, la valorisation des données ne doit jamais se faire au détriment des patients. « Nous transformons cette richesse en un levier concret au service de la santé des habitants des Alpes-Maritimes et de la Corse. Plus de recherche, plus d’innovation, mais surtout des bénéfices directs pour les patients », explique-t-il.
Le Pr Marc-Olivier Gauci, qui pilote le projet à l’échelle régionale, insiste lui aussi sur cet équilibre : « C’est un outil indispensable qui répond à des règles très strictes pour protéger les données des patients tout en garantissant des innovations, notamment en intelligence artificielle, fiables et au service des meilleurs soins. »
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