Maladie Charcot-Marie-Tooth : la fausse journée internationale…

Certains confondent cette maladie avec celle de Charcot. Les causes et les séquelles sont aussi très différentes. Au final, hormis le nom elles n’ont rien en commun. C’est là que l’association CMT entre en jeu. Ils ont pour mission de renseigner, aider et contribuer à la recherche contre cette maladie.

Avant d’être délégué PACA, Yvette Ricci est aussi une patiente. Comme tous les autres, elle est née avec cette maladie. Mais elle connaît son existence depuis 12 ans. Il faut savoir qu’elle est devenue président de la zone Sud et Corse un peu par le hasard des choses. On lui a proposé il y a quatre ans et elle a accepté tout de suite. Pour elle, c’est une manière de se sentir moins seul. De voir des personnes qui ont la même maladie qu’elle. Comment différencier la maladie de Charcot et Charcot-Marie-Tooth ? La maladie de Charcot a souvent une issue fatale. Celle de Charcot-Marie-Tooth, n’a pas du tout les mêmes symptômes. Pour nous, il y a plusieurs gènes. C’est tout un calcul. Ils vous font des biopsies pour ces différents gènes. N’y a-t-il pas un risque de confusion avec la maladie de Charcot ? On se bat contre ça justement. Cela a été le cas quand notre article avec le professeur Cohen a été publié dans Nice-Matin. J’avais donné l’autorisation pour donner mes coordonnées pour les non-adhérents. Comme cela, je pouvais leur donner des conseils. Mais la plupart du temps, c’étaient des personnes qui ont la maladie de Charcot. Ils font donc souvent l’amalgame. Quels sont les symptômes ? La plupart du temps, ces personnes ont les pieds creux [cambré]. Les doigts de pieds se mettent en griffe. Souvent, on est obligé de se faire opérer des pieds. Personnellement, quand on a détecté ma maladie, j’avais une douleur au bras. Je pensais que cela venait du canal carpien. On m’a donc fait un électromyogramme [examen médical consistant à mesurer l’activité électrique d’un nerf du système nerveux périphérique]. C’est à ce moment qu’ils ont compris que j’avais cette maladie. On a aussi des difficultés au niveau de la souplesse. Quand j’étais jeune, j’étais nul en sport à cause du manque de souplesse. On peut aussi avoir des pertes musculaires au niveau des mollets. La maladie peut évoluer de manière très différente selon les patients. Peut-on vivre sans trop de difficultés aujourd’hui ? Il n’y a pas de traitement à l’heure où je vous parle. Mais le professeur Cohen et moi avons fait un article dans Nice matin. Avec sa société Pharnext, il a présenté un médicament. J’ai suivi son traitement et je l’ai terminé. En attendant que le produit de Pharnext soit autorisé, il continue de me le donner. Chaque trimestre, je dois descendre à l’AP-HM (hôpitaux Universitaires de Marseille Timone). Il y a eu beaucoup d’améliorations. Ma maladie n’évolue pas, mais elle stagne. En revanche, je ne peux pas guérir. Elle peut donc toucher n’importe qui ? Ces problèmes peuvent arriver à tout âge. J’ai une amie qui a un fils de 10 ans. Il connaît déjà ces problèmes. Il est donc obligé d’avoir des atèles. Pour mon cas, je ne sais pas de quel parent j’ai hérité ça, car ils sont tous les deux décédés. Même si comme mon père, j’ai une démarche très spéciale. Selon le degré d’évolution de la maladie, vous avez l’impression qu’on danse lorsqu’on marche. Que peut faire les familles pour accompagner leur proche malade ? Il faut avoir de la patience envers ces personnes. Des fois, il y a des gestes minutieux qu’on n’arrive pas à faire. J’avais fait un déni total quand on me l’a annoncé. Quand je suis allé à ce moment à l’hôpital Archet, j’ai rencontré le docteur Belmont. Il m’avait conseillé d’aller à un congrès qui parle de cette maladie. Je n’ai pas voulu, mais mon compagnon m’a forcé à le faire. De là, ça s’est amélioré grâce à l’ergothérapie. Je fais tout le temps des mouvements chez moi. À un moment, je n’arrivais pas à pincer quoi que ce soit, je tremblais. Le regard des autres est important. Il faut que les gens arrivent à avoir de l’empathie envers ces personnes. Comment fonctionne votre association ? Pour commencer, tout le monde, du conseil d’administration jusqu’aux délégués régionaux, a cette maladie. Ça permet de savoir de quoi on va parler. Moi, je suis responsable de la région PACA. J’ai une liste d’adhérents qui viennent chaque année. À chaque trimestre, on leur envoie un magazine. Cela leur permet de se tenir au courant de l’avancée dans les recherches. On donne aussi quelques astuces pour améliorer leur quotidien. Quand un adhérent m’appelle, je lui réponds et j’essaye de le renseigner un maximum. Si nécessaire, je le soutiens dans ces démarches administratives. Arrivez-vous à collaborer naturellement avec les différents CHU et hôpitaux ? Non pas du tout ! Moi, je suis en relation avec la professeur Sabrina Sacconi à l’hôpital de Pasteur. Elle m’informe des plannings des consultations pluridisciplinaires. Je vais donc à l’hôpital et je croise des personnes qui ont la maladie. C’est comme ça lorsque je suis venu la première fois à l’hôpital. Je les ai aidés avec des conseils. Mais pour d’autres délégués, ce n’est pas possible, car ces hôpitaux ne veulent pas d’eux. Il faut savoir qu’il y a les AFM-Téléthons aussi. Ils refusent que des personnes qui n’ont rien à avoir avec le monde médical, soient présentent lors des consultations.

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