Ce 8 août, Robert, 67 ans, s’élancera de Belleville-en-Beaujolais jusqu’à Nice pour 17 jours de vélo. 925 kilomètres et 19 420 mètres de dénivelé pour faire connaître la bronchiolite oblitérante, la maladie rare qui touche son petit fils Gabriel, 15 mois.
Des mois d’hôpital à quelques mois de vie
Gabriel a 15 mois. Né en bonne santé au Brésil en avril 2025, il attrape ce qui ressemble d’abord à une bronchiolite banale.
Elle ne guérit pas. Pire, elle s’aggrave : cinq mois d’hospitalisation, dont trois passés en réanimation, jusqu’à ce que ses poumons ne parviennent plus à l’oxygéner seuls.
Le diagnostic tombe fin juillet 2025 avec une bronchiolite oblitérante post infectieuse, une maladie chronique sans traitement curatif.
Une maladie presque invisible en France
“En France, on connaît la bronchiolite, que beaucoup d’enfants attrapent malheureusement quand ils sont en bas âge”, explique Robert, “mais la bronchiolite oblitérante, il y en a très très peu en France.”
La documentation scientifique existe, mais presque uniquement en anglais. Johann, le père de Gabriel le résume notamment lorsqu’après le diagnostic, il a tapé le nom de la maladie sur Google et n’a presque rien trouvé en français pour comprendre ce qui arrivait à son fils.
C’est de ce vide que naît le projet de Robert.
Le vélo comme moyen de sensibiliser
“Un papi de 67 ans qui roule pour son petit-fils et les autres enfants atteints de cette maladie, ça peut des fois intéresser aussi bien les médias que les gens”, résume Robert.
Le défi, nommé “Les Cols du Souffle”, l’amènera à travers sept départements, 16 étapes et 19 cols, dont l’Iseran, le Galibier ou l’Izoard. C’est un projet qu’il portait déjà avant une chute à l’entraînement l’an dernier, et qu’il dédie cette fois à Gabriel.
Le parcours n’est pas une fin en soi : “Je suis fier de contribuer à faire connaître cette maladie.”
Le vélo à assistance électrique qui l’accompagne porte d’ailleurs, dans ses mots, le même message que le défi tout entier : “L’assistance électrique sera mon oxygène sur le vélo, tout comme l’oxygène médical, et l’oxygène pour vivre, des enfants qui sont atteints par la bronchiolite oblitérante.”
Une préparation assidue
“Je n’étais pas un amateur, j’étais rien du tout, je faisais une sortie par semaine à peu près quand j’étais jeune”, se souvient Robert. Pour lui, le vélo s’était arrêté lorsque le travail a pris le dessus alors qu’il reprenait une maison de la presse.
Retraité en 2019, il remonte en selle l’année suivante, “toujours en dilettante, une fois par semaine, ou deux…”, avant de “continuer à faire du vélo, à monter, à faire beaucoup plus de kilomètres.”
Mais depuis mai, la préparation s’est intensifiée en vue du départ, avec des sorties progressives et un travail sur plusieurs heures pour mettre le corps au niveau de 17 jours de montagne.
Robert s’entraîne trois fois par semaine dans les vignes du Beaujolais, seul, dans les conditions du défi : “Je suis heureux d’être sur mon vélo, je coupe le téléphone, personne n’arrive à me joindre à ce moment-là, et je me mets dans les conditions du défi.”
Mais Robert ne cache pas pour autant son inquiétude, notamment quant à la météo : « Je suis un peu anxieux. Je suis sur le compte à rebours […] avec la météo qu’on a actuellement, la canicule, elle me fait quand même un peu peur. »
C’est notamment l’étape qui relie Bourg-Saint-Maurice à Val Cenis qui l’inquiète avec 80 kilomètres dont « 50 de montée du col de l’Iseran. »
Mais ces obstacles n’entachent pas à sa motivation, Robert le dit sans détour « la motivation, je l’ai, de toute manière. »
Faire connaître, bien au delà du défi
En parallèle du parcours, le défi vise surtout à récolter des fonds pour l’association Hope For Gabriel, créée en septembre par la famille.
A l’appui, environ un euro par mètre de dénivelé, soit 20 000 euros, destinés à soutenir la recherche, aider les familles concernées et faire connaître une maladie rare.
D’autres initiatives portent la même ambition : “Mon fils a eu l’idée, suite au défi que je fais, de créer une communauté internationale de la bronchiolite oblitérante”, précise Robert. Il a retrouvé quelques familles au Brésil, en Argentine, en Espagne, en France. L’objectif étant que les parents à qui l’on annonce ce diagnostic ne se retrouvent plus “démunis”, comme Johann et sa femme l’ont été.
“Il faut vraiment continuer à en parler, même au-delà de ce défi, insiste Robert, parce que tout le monde, tous les parents, peuvent être touchés”
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