Pour fêter ses 20 ans, la Fondation française pour la Recherche sur l’épilepsie (FFRE) organise différentes actions notamment culturelles afin de remobiliser l’opinion public ainsi que les médias autour de la question de l’épilepsie.
Cette maladie et ceux qui en souffrent étant peu médiatisés et, par là même, sujets à de nombreux stéréotypes, ils ont besoin d’un éclairage nouveau.
Cette cause nous tient particulièrement à cœur car les conséquences pour les malades dans leur vie de tous les jours sont extrêmement importantes : exclusion, silence, révolte.
Surtout quand l’on sait que 500 000 personnes souffrent d’épilepsie aujourd’hui en France dont 90 000 enfants et adolescents et 150 000 malades résistants aux traitements.
A l’occasion de cette année-anniversaire, la FFRE sera présente au 107ème congrès de notaires à Cannes qui aura lieu du 5 au 8 juin 2011 :
Animation: Séances de dédicaces réalisées par Christian Rauth
Horaires : Lundi 6 juin à partir de 17h (puis cocktail) & Mardi 7 juin à partir de 16h30
Pour information, d’autres actions ont lieu en marge de cet événement :
-Une campagne d’affichage dans les grandes villes de France
-Un festival de Théâtre durant lequel les comédiens et metteurs en scène devront évoluer autour d’un sujet : celui de l’épilepsie. Les participants seront invités à exprimer dans leurs créations le ressenti de milliers de malades : rejet, silence, engagement…
Un jury de professionnels présidé par Robert Hossein élira le lauréat en octobre lors d’une soirée de Gala.
L’occasion pour les artistes de se faire connaître et pour les malades de mieux faire comprendre leur quotidien.
L’action de la FFRE relayée plus largement par les médias permettrait sans aucun doute de :
-mobiliser le public sur cette question
-dissiper les stéréotypes entourant cette maladie
-enrayer le phénomène d’exclusion dont souffrent les malades (comme les enfants par exemple, qui sont trop souvent déscolarisés au profit d’un placement injustifié en institut spécialisé)
-lever des fonds afin de poursuivre la recherche.
